وقفة أمام مجلس النواب لاهالي الاشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا
نبأ الأردن-بالتعاون مع الجمعية الأردنية للثلاسيميا و الهيموفيليا قرّر اهالي الاشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا (الناعور وهو مرض نزف الدم الوراثي الذي يسبب نزف المفاصل التلقائي عند الاشخاص المصابين به)، بإقامة وقفة أمام مجلس النواب - العبدلي غدا يوم الأربعاء 15/2/2023 في تمام الساعة 9:30 صباحا للمطالبة بتوفير العلاج للمرضى المصابين بالهيموفيليا بكميات مناسبة تكفيهم حيث يعاني المرضى من نقص العلاج بشكل كبير حاليا وبالتالي يعانون من نزف المفاصل التلقائي المتكرر وبدون اي حلول امنة مما قد سبب بالاعاقة الحركية للكثير من المرضى ( حيث يتم اقتراح اعطاء المريض الكرايو او البلازما بديلا عن العامل المفقود ولكنها تسببت بالحساسية و امراض اخرى خطيرة للكثير من مرضانا وهذا غير مقبول لدى اهالي المرضى قطعيا).
حضوركم دليل على دعمكم المجتمعي عبر قنوات التواصل الاجتماعي لهذه الفئة المهمّشة وبالتالي وصول صوت الاشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا واهاليهم لاصحاب القرار باسرع وقت.
للتواصل اسراء حسين 00962786705740
عضو هيئة ادارية في الجمعية و ام لطفلين مصابين بمرض الهيموفيليا الشديدة
